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让“星星的孩子”有个“好归宿”

——民革吉林省委、吉林省政协委员姜晓波为自闭症群体鼓与呼的故事

2017年06月19日 08:55 | 作者:奚冬琪 | 来源:人民政协报
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在我们的身边,有这样一个群体:他们生活在自己的世界里,漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板。他们“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们叫做“星星的孩子”———犹如天上的星星,一人一个世界,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。这个群体,就是自闭症患者。

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每逢周末,吉林省长春市南关区全安街道长大社区4楼的活动室里,都会有自闭症儿童和家长前来学习音乐。图为姜晓波委员在给孩子们上课。

据不完全统计,目前,我国自闭症患者总人数已超过1000万,其中14岁以上人群约为800万。而对于每一位自闭症患者的家长来说,“等我老了,你怎么办?”“未来你能靠工作养活自己吗?”“孩子,你能找到属于你的生活吗?”则是他们心头最大的牵念。

如今,让自闭症患者有尊严地活下去,已经不仅仅是患者家长们的心愿,同时也成了社会和很多爱心人士的责任。从2015年起,吉林省政协委员姜晓波以及她所在的吉林省中山志愿者协会,就开始不断为这些“星星的孩子”鼓与呼,希望能帮助他们找到“好归宿”。

音乐小课堂带来的大改变

每逢周末,吉林省长春市南关区全安街道长大社区4楼的活动室里,都会传出一阵阵鼓声、电子琴和歌唱声。如果不是走进其中,外人很难想象这些优美的音乐声竟然出自一群自闭症患者。

这间名为“星愿活动室”的教室,是一个专门为心智障碍人士设立的活动点,每周都有近百名自闭症患者和他们的家长,来这里免费接受音乐、唱歌、绘画培训,体验烘焙、手工制作的乐趣。自闭症患者在这里不仅学到了知识,也获得了快乐。而为这些自闭症患者建起这个“家”的,就吉林省政协委员、民革党员姜晓波和她带领的吉林省中山志愿者协会。

姜晓波是个“热心肠”。作为国家一级演员、著名花腔女高音歌唱家、声乐教育家,她的学生中有不少是家庭困难甚至身体残疾的孩子。多年从事公益活动的经历,和长期对残疾人的帮助,让她接触到了自闭症这个群体,并被他们的坚强和不易所打动。在得知很多自闭症患者都对音乐有着特别的感受后,姜晓波决定开设公益音乐课,用自己的专业给这个群体送去一些温暖。

“对于自闭症患者,你往往很难和他用语言交流,而且他们有时会突然的情绪暴躁。但如果让他们接触音乐,旋律仿佛能打开他们的心门,而激动的情绪往往也会平复下来。”姜晓波说,通过对音乐的学习,很多自闭症孩子都在发生着巨大的改变。

17岁的女孩晨晨,就是姜晓波的学生之一。在姜晓波的记忆中,刚来音乐课堂学习的晨晨什么都不会,也从不与人交流。但经过近两年的教学,如今的晨晨不仅能够自弹自唱《茉莉花》,与人交流的能力也大大提高。“现在每次见到我,她都会说:你是姜老师,是教我弹琴、唱歌的老师,我想你了。而且还会有和人亲近的动作。”姜晓波说,每当看到自己这些“特殊”学生的一点点进步,她都觉得特别有成就感。“晨晨的妈妈也说,孩子的性格发生了很大的变化,她也觉得特别开心和欣慰。”

看到音乐真的能给自闭症患者和他们的家人带来如此大的改变,姜晓波开始不满足于自己小小的音乐课堂,而是希望这个课堂能更大、更多、更完善,以帮助许许多多需要融入社会的自闭症人群。

从“星愿计划”到跨省调研

2015年12月26日,在姜晓波的倡导和建议下,由吉林省民革党员发起成立了吉林省中山志愿者协会,姜晓波担任会长。协会整合资源,创新形式,制订了专门为自闭症患者和家属服务的“星愿计划”。

在“星愿计划”中,志愿者协会在长春市南关区党委、政府、区残联的支持下,在市南关区全安街道长大社区成立了省内首家自闭症患者社区融合场所———“长大社区星愿活动室”。进而在二道区兴隆社区、绿园区信阳社区等一些社区也开设了多个“星愿活动室”,让自闭症患者能够有进行社会融合和文化活动的场所。“目前,‘星愿计划’已经为长春市及周边地区的近300位自闭症儿童开展了音乐、美术、手工、书法、烘焙、参观博物馆科技馆、举办文娱活动等公益活动100余场。有3000多名志愿者参与。共为自闭症群体捐赠资金及物资折合人民币20余万元。”姜晓波介绍说。

除了帮助自闭症患者进行社会融合,“星愿计划”还帮助自闭症患者的家长缓解压力、树立信心、积极融入社会。志愿者协会通过组建家长乐团的方式,为家长们教授音乐、编排节目,并定期参加演出。同时,协会还开展了家长课堂、教师培训、社会融入等不同形式的帮扶项目。

“星愿计划”的实施也为民革吉林省委的参政议政工作积累了大量素材。2016年全国两会期间,全国人大代表、民革吉林省委副主委郭乃硕把《关于加强自闭症儿童社会支持体系建设的建议》带到会上,引起代表热议,并得到中共吉林省委书记巴音朝鲁的高度重视。两会刚结束,民革吉林省委就成立调研组,针对自闭症所带来的相关问题开展更加深入的调研。

2016年4月,调研组走访了北大六院、北京市孤独症儿童康复协会、北京星星雨、北京康纳洲、广州市康纳学校、深圳自闭症研究会、深圳壹基金等十余家与自闭症有关的机构,并与机构负责人、一线工作者深入探讨。

“当我和调研组的成员们看到公办康复机构的楼道内挤满了满心期待的家长,他们费尽周折才为孩子争取到在这里训练的机会;特教老师因待遇低、前途渺茫而被迫改行;新的自闭症患者家长哭红了双眼,无法面对上天带来的残酷现实时,我的内心非常震动。”作为调研组的成员,姜晓波说,随着调研的深入,调研组再一次对自闭症所带来的社会问题有了更加深刻的认识。

在充分调研的基础上,民革吉林省委完成了题为《关于推动吉林省在全国率先建立覆盖自闭症患者(家庭)生命全程的社会支持体系的建议》的调研报告,并再次得到了省委书记巴音朝鲁的批复。报告从筛查诊断体系、干预训练行业、融合教育、社会保障等方面,详细阐述了自闭症群体目前面临的问题,并建议在省级层面成立专门领导机构,财政、卫生(卫计委)、教育、民政、人社、残联等相关部门作为成员单位,整合资源,规范管理,统一调度,科学施策,加快形成政府主导、家庭尽责、社会参与的帮扶格局,力争使吉林省在全国率先建立覆盖自闭症患者(家庭)生命全程的社会支持体系。

编辑:位林惠

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关键词:自闭症 孩子 音乐 课堂